关于抽动秽语综合症,你必须了解的最基础、最权威的知识

于1972年成立的抽动秽语综合症协会(TSA)是全美范围内唯一的自愿非盈利会员制组织。该组织旨在通过教育、研究和服务,来鉴别病例,发现病因和控制抽动秽语综合症的病状。以下内容来自该协会的官方宣传页中文版。

什么是抽动秽语综合症

抽动秽语综合症,又称面部肌肉抽搐和声带抽搐综合症(TS)是一种神经系统疾病。罹患这种病的儿童、青少年和成人往往会发出和做出他们自己不想或不能控制的声音和举动。这种声音和举动在医学上称之为抽动。

抽动有两种 – 动作抽动和发声抽动 常见的动作抽动有眨眼、鬼脸、下颚挫动、头上下摆动/痉挛、肩膀耸动、伸脖子和手臂抽搐。有些动作抽动会更复杂,可能是几种抽动合在一起,例如可能头部摆动、耸肩和 作鬼脸,或者看上去像是有意在蛙跳,转圈或跳跃。常见的发声抽动包括使劲吸气、清理喉咙、发出咕噜声,类 似猫头鹰的叫声和大声呼叫。有些发声抽动会更复杂,可能 包括字和短句。通常这些字句听起来不像是在对话 — 字句 被嚎叫着或者咕哝着听起来显得很不适当、不相宜。在个别 场合时,语言显得粗劣和冒犯人(例如﹕谩骂字眼、种族诽 谤和其他社会公众不能接受的词句)。

抽动秽语综合症(TS)的症状﹕

•至少两种动作痉挛和一种发声痉挛并存
•痉挛时间持续至少一年以上
•痉挛在18岁前开始

抽动秽语综合症(TS)是一种神经系统疾患,不是孩子的行 为不检或者家长管教失当。家长应带患病的孩子去看医生,而不应该因为孩子自己无法控制的抽动惩罚他们。孩子在激动的时候(比如像去迪斯尼乐园)或者有压力(比如像临近考试前)抽动现象会加重,在从事轻松的活动 时会减轻。有些孩子自己可以控制发病的程度,但他们不能真正阻止犯病。

TS还会带来其他问题。最常见的问题是在学校难以精力集中学习,过动,学习能力和遵守纪律有问题,易于忧虑和情绪低落。庆幸的是这些患病孩子和成人的智力与常人一样,他们的寿命也与常人相同。

抽动秽语综合症的致病原因是什么?

它的致病原因复杂,目前还没有人能确认它。但是科学家认为病因来自于大脑某一部分或者某几个部分的问题。

如何确诊抽动秽语综合症?

医生通过观察病人的抽动、抽搐或者通过病人家长或病人 描述,来确认是否罹患这种病。目前没有任何检验能够确认本 病的诊断。有些医生要求做一些检查以便排除其他疾病对确 认TS的干扰。

除去抽动外,TS病人还会有其他问题吗?

没有,但最常见的与TS相关的问题有﹕
多动症 (ADHD) — 注意力不集中、多动和自制力差。有TS的孩子首先往往表现为多动症。
学习困难 — 读、写和算数有困难,对概念理解上的困难。这些问题与孩子的智力无关。
举止和情绪控制问题 — 富于攻击性、易怒、易挑衅或者做出不为社会认可的行为和举止。
焦虑症 — 过度忧虑或恐惧,包括对与人分开的忧虑、过度羞 怯。
强迫症 (OCD) — 重复的、有害的或侵扰性的意念。典型的强 迫症意念包括过分地想把事情做得“恰好”,和具有侵扰性的宗教的、性的或者其它侵犯性的意念。

有害的行为使人认为必须反复做某事,或必须通过某种方式去 做。例子包括凡事要达到显得或觉得“正好”的地步;尽管你主 观并不想这样做,但是仍然触摸一些有害的或者危险的东西; 侵扰性的、不正常的、有关性或者宗教的意念;反复检查炉子 是否关断或者房门是否上锁。

情绪问题 — 周期性的沮丧或者狂躁致使行为发生变异,与孩子以往的性情发生极大变化。
社会交往的问题 — 当孩子在学校时,不能与同学融洽相处或者与同学离群索居,孤僻。
睡眠问题 — 入睡困难或睡眠不长久、尿床、梦游或者梦呓。

抽动秽语综合症如何治疗?

抽动的症状大多数时候是轻微的,不需要药物治疗。当抽动 频繁得难以控制时,可以考虑药物治疗。确定既可治病,又 没有副作用的正确的剂量是需要耐心的。

医生一般从少剂量的药物开始,然后在几天或数周内增加药量。医生要观察药物的副作用(诸如嗜睡、不安静、躁动、体重增加和行为变化),以确定对病人的最合适的剂量。有时当其他疾病比TS更为严重时,医生会首先治疗其他的病症。

如何治疗TS病人相关的其他问题?

治疗与TS相关的其他病症的药物有几种。对学龄儿童而言,注意力不集中、易于冲动、多动症和强迫症是他们在学校遇到的真正问题。药物可能对他们而言是必须的。 疗这类问题可选择的药物是中枢兴奋剂药物。哌醋甲酯 右旋苯丙胺是这类药物的化学名。尽管研究表明,这些药物 并不比服用安慰类药物能使病人的抽动更严重,但某些病人的抽动症状可能会加重,需要加以关注。同样,尽管科学证 据尚不支持以上发现,但是这些药物的产品说明仍然提醒患 有抽动症的儿童服用这些药物时要保持警惕。它说,某些人 在服用这种药物后症状有可能加重,或者这种药物可能会诱 发抽动。要解释为什么会发生这种情况是复杂的。由于抽动 的加重和减轻是自己发生的,因此在服用药物后抽动变得严 重,这很可能仅仅是巧合。非常重要的是,在服用药物以前,你一定要和医生讨论,确定你的医生回答了你的所有问题。

当重复性意念和行为,忧虑和忧郁影响到病人的日常功能时,可服用抗焦虑症药物。

患有TS综合症的学生需要接受特殊教育吗?

患有TS病的人的智力与正常人的智力一样,但是有很多病人 需要特殊的教育。抽动、多动症、学习困难、扰乱性行为、焦虑和情绪障碍都可能影响学习。减轻这些症状或通过适当 的调节把这些症状的影响减到最小可以改善TS儿童的教育效 果。对那些有特殊教育需要的儿童,可以通过根据患病儿童 的学习特点,制定特殊的教育方法让他们接受教育。

当学校不能解决孩子教育问题时,需要对孩子的教育进行评 估。依据联邦法律,被鉴定为“其它健康受损” 的学生有权 接受旨在解决学校提供特殊教育问题的“个别教育计划(IEP)”。“个别教育计划(IEP)”可以把TS学生的学习困难的影响减到最小以便学生发挥他们的学习潜力。

抽动秽语综合症(TS)遗传吗?

遗传。我们认为基因遗传是抽动秽语综合症的原因,但到目前为止我们还没有发现哪个基因或哪些基因会引发抽动秽语综合症。我们还知道,病人的环境和所处境遇对疾病的严重程度有很大影响。最适当的 看法是基因和环境两者都是诱发抽动秽语综合症的重要因素。

感染可能诱发抽动秽语综合症(TS)吗?

我们观察到,在非常罕见的案例中,在某些链状球菌感染(A组,β-溶血性链球菌所导致的感染)后会有抽动突然发作。但是这个观 察尚未被证明,需要作更多的研究来确认它们之间的联系。

抽动秽语综合症(TS)可能治愈吗?

抽动秽语综合症(TS)目前尚无治愈的病例,但是治疗可以有效减轻 抽动的严重程度和其它相关的症状。对了解如何治疗抽动已经取 得很多进展。

抽动秽语综合症(TS)会自行消除吗?

大多数TS病人在青少年后期或20岁早期病状会显着改善,有些病人甚至病状完全消失。只有很小比例的病人在进入成年后仍然有很严重和持续性的痉挛。

在美国有多少TS病人?

在1970年代,TS还被认为是少见的病例。随着对TS疾病的意识的增长,有更多患有轻微症状的病人被诊断出来。抽动的现象在儿童中比在成年人中更为普遍,中等程度的TS病例比重症病例为多。目前估计每1,000名儿童中有3到6个可能有抽动症。

目前研究的焦点是什么?

从1984年起,抽动秽语综合症协会就开始为TS病患的健康研究提供经费。TSA支持研究人员的个人研究工作,也支持好几个国际性组织的专家共同工作彼此分享有关TS疾病的各种具体方面的最新信息。TSA 决心为TS患病儿童发现更好的治疗。

抽动秽语综合症协会(TSA)是什么?

于1972年建立的抽动秽语综合症协会(TSA)是个全国(美国)范围的唯一的自愿的非盈利会员制组织。本会致力于通过教育、研究和服务,来鉴别病例,发现病因和控制抽动秽语综合症的病状。TSA的成员包括患者、他们的家庭和朋友。由于从慷慨的个人和 组织筹集的资金,使我们能够帮助对TS的研究、教育和支持。

抽动秽语综合症协会(TSA) 做些 什么?

• 我们设有网站(http://tsa-usa.org)为你提供有关信息并回答 你的问题。
•通过我们的『信息与转诊服务』对困难的家庭提供帮助。
•我们促进公共和专业人员对TS疾病的意识和了解。
•我们有一个按照各个州排列的医生和专业医疗人员的名单 (包括心理医师、社工和咨询师)帮助你找到需要的医师。
•我们有为教师准备的教育计划,还为家长提供有关如何使孩 子取得“个别教育计划(IEP)”的指导。
•我们为工作在抽动秽语综合症(TS)领域的科学家、临床医师 和其他人员组织各种讲座。我们的目的是通过各种研讨会和在 全国性会议上分发材料和文章的方法,来增强医疗专业人员对 这种疾病的知识和敏感。
•我们帮助病患家庭把他们所面临的问题和政府联系起来,以期影响包括患儿医药、健康保健和就业等急迫的政策问题。
• 我们每季出版时事通讯和发行宣传册以及DVD,详细讨论本 册中讨论到的各个话题。请浏览我们的网站http://tsa-usa.org 阅读完整的目录和内容。

以上内容由TSA协会授权中国的北京功能神经外科研究所即首都医科大学功能神经外科李勇杰主任兼教授、乔梁医师、张晓华医师及张晓磊翻译及内容审核。

下载PDF版本:https://www.tourette.org/media/What_is_TS_Chinese.pdf

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